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[与新生儿的生离死别] 生离死别

发布时间:2019-09-11 04:07:02 影响了:

  灾难降临      玛丽莎・莫乐无论如何也不能相信这是真的--自己刚出生的孩子体重只有1磅12盎司(约合794克)。更让人烦恼的是,这个婴儿(后来取名叫约翰)不仅体重特轻,而且在气管与食管间有一个异常的缺口,如果不进行手术,进食时食物就很有可能进入他的肺。
  约翰出生3小时后被转入当地一家最先进的儿童医院,这家医院的罗斯蒂・琼尼斯医生准备在6小时内将这个缺口缝合。而此时,玛丽莎的丈夫尼斯特偏偏还在纽约。看着嗷嗷啼叫的孩子被带走,这位有着一双机灵、智慧眼睛的西班牙女人无所适从。
  晚上7点多钟,琼尼斯医生会见了玛丽莎。玛丽莎回忆当时医生对她说的第一件事是"手术成功了,孩子还活着",然而他又说:"我是个直率的人,我觉得我必须让你知道。"之后他拿出一份诊断书,上面列了一长串条目,显示约翰不仅患有先天性气管开裂,还患有食道不全,肛门、肾脏残缺和脊柱畸形,心脏也有异常--也就是说,后面还有很多事情要做。医生离开后,玛丽莎失声痛哭起来。
  丈夫尼斯特两个小时后赶到医院,玛丽莎将发生的一切告诉了他,然后他们一起去看他们的孩子。孩子的小脑袋正被包裹在白色绷带里,嘴里、鼻子里都插着呼吸管--此情此景实在让人不忍目睹,但除了伤心,他们无计可施。
  之后的10天内,约翰的状况比想像的要好,能自己呼吸了,也可以通过胃管进食了,眼睛也能睁开了--那是一双聪慧的大眼睛,忽闪忽闪的,很是可爱。
  玛丽莎每天都来看他,但她只能静静地坐在他身边。她不能抱他,因为他太虚弱,身上缠着太多的管子和线。不过她可以摸摸他的脸颊,握住他的小手。她还在他的身边放了一件棕色的婴儿服。
  尼斯特来得极少,他的工作太忙,不能够经常来到儿子身边,摸摸他、凝视他。总的来说,这段时间是安宁的。
  
  生死抉择
  
  新年过后的一个星期又出现了新的问题:约翰的头盖骨出血,一个小血块压迫了约翰的大脑。这血块可以用一根探针吸干,但必须将一根管子植入约翰的大脑以减轻压力。而这一切又只能通过在约翰的头盖骨上钻一个洞来完成。
  约翰所患的这种极为罕见的病症在医学上被称为VACTERL综合征。VACTERL是由人体7种器官和系统名称的首字母构成,分别表示脊柱(vertebrae)、肛门(anus)、心脏系统(cardial system)、气管(trachea)、食管(esophagus)、肾脏系统(renal system)和肢体(limbs)。而在这7种器官和系统中,约翰目前只有肢体没出现病症。
  要进行全面修复至少要有6个独立的手术,也许是9个,而所有手术都极为复杂,且具有相当的危险性--随着旧问题的解决,可能会出现更多的新问题,甚至最后的结果依然是死亡。
  "我首先想到的是他不能打棒球了。"尼斯特摇着头,哽咽地对妻子说。他没想到情况会更糟。他总在想约翰受得了这么多的痛苦和折磨吗?就算把这些苦都一一受过来了,最后的结果又会是怎样的呢?他会彻底好起来吗?他会走路吗?会认得我吗?尼斯特的脑袋被这些东西塞得满满的,听不见任何声音,也不想知道任何事情。
  1月10日下午,尼斯特夫妇遇见了克里斯汀・米切尔--儿童医院伦理学办公室的主任,她的工作是帮助患者家属做出困难的决定,而其中最困难的是让一个家庭明白,其实,死亡只是一种选择。
  第二天,克里斯汀和伦理办公室的其他3位成员会见了尼斯特夫妇。琼尼斯医生带了一些同事也来了。他们将帮助尼斯特一家决定怎样对他们的儿子最好。
  琼尼斯医生说脑出血是导致肌体死亡的惟一原因,如果探针能插入大脑把淤血吸干,那么其他各种缺陷都可以通过手术得到矫正。如果这些手术均顺利的话,到约翰5岁时,所有手术都可以完成。
  但谁也不能保证手术一定成功,而且,"每个手术都是独立的部分,都具有很高的危险性。"一名医生说道。言下之意,要让所有的手术都成功,其几率几乎为零。
  克里斯汀和护士代表们对于手术给病人带来的痛苦发表了意见:就算情况较好,只需做最少的6个手术,这个不足800克的婴儿也会大伤元气,造成不可弥补的伤害--对这个可怜的婴儿来说,这种伤害甚至是致命的。
  作为孩子的母亲,玛丽莎这样说道:"所有人都能理解我们,除了琼尼斯医生以外。他总是说"我们可以修复这个,可以修复那个",就好像约翰只是部机器。"
  在争论中,尼斯特问琼尼斯医生:"若这个孩子是你的,你会怎么办?"琼尼斯医生似乎很不舒服,没有回答。
  经过90分钟的争辩,会谈结束,尼斯特夫妇要求找一个安静的地方让他们单独呆一会儿。几分钟后回来,他们做出了他们的决定:不再进行进一步的手术。
  
  温情告别
  
  第二天,玛丽莎独自到医院看儿子。仪器和管子都从约翰的身上拿走了。玛丽莎总算可以抱一抱自己的孩子了。那一刹那,她的眼泪无法遏制地流了下来。他的身体多么地柔软啊,就像是一汪温水静静地在她的怀中流淌;他的气息却是那么地微弱,他多么需要她的帮助啊,可是她却要失去他了。上帝知道,她是多么爱他,因此他们才做出了这个决定。可上帝是否知道,这种方式的爱又是多么地残忍和冷酷?
  "她展现了她的力量。"一名护士说,"正是这种力量使她做出那个决定。这是伟大的爱,是一个父母对自己孩子所做出的最不自私的决定。"
  1月18日下午,尼斯特来到医院见儿子最后一面,整个下午他惟一说的就是:"太……太难了。"下午6点,约翰穿着一件绿色小衣服从治疗室被抱了出来。玛丽莎抱着他,一边摇一边唱着歌谣。晚上8点过5分,约翰的心脏停止了跳动。
  小约翰终于彻底平静了,他就那样静静地躺在玛丽莎的怀里,尼斯特则坐在一旁呆呆地看着。那件绿色小衣服是玛丽莎亲手为约翰做的,穿在孩子身上合适极了,绿色衬着孩子白嫩的肌肤,显得更加柔和与安详。可谁能想到,这一家三口第一次团聚的时刻竟然也是永别的时刻!
   玛丽莎的眼里再也流不出泪水,在过去的15个日日夜夜,她已将泪水流尽,此时此刻她只想笑一笑,好让小约翰的灵魂在升上天堂前能见一见妈妈的笑容。玛丽莎知道约翰的灵魂正在房间的某个角落看着他的妈妈,他一定知道他的父母是多么地爱他。
  1月26日,一个受尽折磨的幼小身躯终于永远地安息了。待送行的人散尽后,尼斯特和玛丽莎在约翰的坟前放了一个玩具风车。此后每个月的26号他们都会去看他。他们说:"约翰好像知道这一切,每次我们去看他,即使是没有风的天气,风车也会转,我们走得越近,风车转得越快,直到我们离去,风车才慢慢停下来……"

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